( 1995 - 2006 )         

Devant des personnes différentes

Ne restons pas indifférents


Mettons de côté notre pitié
Et offrons-leur notre amitié


Etre à leur écoute
supprimera nos doutes

Partageons un moment de bonheur

Et le monde sera meilleur !

(EM 2005 - dans le livre "Le cadeau du bonhomme de neige")

SA BIOGRAPHIE

"Mon adorable adorée"

Depuis octobre 2013, je me suis consacrée tranquillement à la rédaction d'un livre sur la vie de Nadia, famille, amis, etc. (réflexion sur la mise en page, idées de son contenu, poèmes, introduction, photos, création d'une boîte "manuscrits", etc.).

Après quelques aléas privés difficiles en début d'année 2014, j'ai repris plus assidûment en juillet le cours de ce projet personnellement pharaonique, dont voici, pour vous en faire une idée, quelques "coups de projecteurs" (dixit ma tante), celles qui expriment une réflexion sur le handicap.

J'espérais pouvoir l'éditer pour l'année 2016, année des 10 ans de la disparition de notre fille, mais cette oeuvre, terminée et corrigée en juin 2016, a trouvé son éditeur "Editions ASSA"  à la fin de l'année 2016 et le livre est sorti en avril 2017 !   C'est très bien aussi 😉

Panique !

Le temps aidant, j'avoue que les crises d'épilepsie me touchaient moins émotionnellement; ce que je croyais jusqu'au jour où une crise des plus violentes m'a fait vraiment paniquer. Elle a été courte mais Nadia a particulièrement souffert de ce "séisme" : ses membres étaient extrêmement tendus et surtout, surtout ses dents mordaient sa lèvre inférieure. A l'arrêt de ses mouvements, la lèvre ne réapparaissait plus, j'ai vraiment cru qu'elle l'avait croquée, d'ailleurs un filet de sang sortait de sa bouche. J'ai pris mes clics et mes claques, direction urgence pédiatrique. A l'arrivée, toujours pas de lèvre charnue à l'horizon. Les infirmières se sont attroupées autour d'elle, elle était encore bien comateuse, ne se rendant pas compte de l'inquiètude qui m'assaillait. Pour finir, on me rassure, malgré l'intensité brutale de la crise, Nadia va bien. Elle retrouvera quelques heures plus tard son sourire. Incroyable corps humain !

                                                                                             Janvier 2016 

Acquisition du grand lit

Nous avons profité de ce changement de lieu pour commander un lit de soins, qui monte et qui descend grâce à un moteur. Il est loué par l'intermédiaire de l'assurance-invalidité.

Je le laissais généralement à la hauteur de mon ventre, je protégeais ainsi mon dos et il me facilitait la tâche pour prodiguer divers soins. Nous avons eu la chance d'en recevoir un aux barrières trouées de jolies formes géométriques et non avec de simples barres, ce qui lui donnait un certain charme. De suite, ma belle-maman a confectionné un matelas mural installé au fond du lit, au tissu vert clair parsemé de minuscules fleurs bleues, afin que Nadia ne se blesse pas.

                                                                                                   Novembre 2015

Les étiquettes

Quand les enfants sont petits, on essaie au mieux d'étiqueter toutes leurs affaires pour ne pas trop les perdre et cela jusqu'à un certain âge. Pour les parents d'enfants handicapés, si leurs enfants non adultes et adultes bénéficient d'un Centre de jour ou d'un foyer, c'est toute la vie que nous devons les suivre ainsi. Personnellement, je prenais le temps de coudre une étiquette en tissu, commandé en ruban, sur chaque vêtement de Nadia. Je n'étais pas partisane pour écrire au feutre dit indélébile, car, à force de lavage, celui-ci s'estompait ou même disparaissait, donc à vérifier plus régulièrement. Oui, cela prenait du temps pour chaque habit  ! Concernant les objets, je commandais des étiquettes autocollantes.

                                                                                              Février 2015

Nouvelle pédiatre

Après notre déménagement, je devais trouver un ou une pédiatre dans la cité. Il est vrai que cela ne m'enchantait guère de changer car il faudrait bien entendu prendre beaucoup de temps pour raconter l'histoire médicale de Nadia. Mais elle n'avait que trois ans et j'espérais que ce serait le bon et surtout le dernier ! J'ai téléphoné à plusieurs pédiatres mais malheureusement ceux-ci étaient dans d'anciens bâtiments, avec des marches d'escalier dans les entrées et de petits ascenseurs, certains encore en bois, avec deux portes, installés dans une cage au-milieu de l'escalier central. Je trouve ce peu d'accessibilité incroyable car la plupart des parents ayant des bébés viennent généralement avec des poussettes; d'ailleurs ces dernières se retrouvent en bas de l'allée. J'ai téléphoné à la Pédiatrie, mais aucun praticien "privé" n'exerce directement sur ce lieu, une secrétaire me conseille alors une nouvelle pédiatre s'installant, lui semble-t-il, dans un local en bas d'un immeuble. Hourra ! C'est bien cela, son Cabinet est bien de plain-pied avec une seule mini-marche. Je m'y rends pour un premier rendez-vous et là, surprise ! J'ai devant moi l'ancienne responsable du Service BB où Nadia avait passé trois semaines. Soulagement et un grand plaisir de la revoir, nous avions gardé un très bon contact. (...).

                                                                                                Décembre 2014

Les pieds

Chaque fois que je rendais visite à Nadia au foyer, je discutais de tout et de rien avec les éducateurs, faisant ainsi connaissance des dernières nouvelles du coin. En mettant les chaussures aux petons de Nadia, G. me raconte avec sa douce voix "Elle a toujours de très jolies chaussures et de plus ergonomiques" et poursuit "Certains parents n'en achètent pas car ils pensent qu'étant dans une chaise roulante, ils n'en ont pas besoin. Ce qui est faux ! Les pieds prennent de mauvaises positions pour toute leur vie et en hiver, les grosses chaussettes ou pantouffles de chalet ne suffisent pas pour les chauffer". Je ne dis mot, car je suis soufflée par ces propos, l'ergothérapeute de la Pédiatrie m'en avait déjà fait la remarque "Pour être bien" m'avait-elle dit "les chaussures doivent être montantes pour bien maintenir la cheville et bien entendu à sa taille". La plupart du temps je me tenais à ce principe, sauf l'été je lui achetais de jolies sandalettes.

G. ajoute "Il m'arrive parfois d'acheter moi-même des chaussures à certains enfants vraiment dans le besoin". Depuis ce jour, j'ai donné à l'éducatrice toutes les paires devenues trop petites pour Nadia; pratiquement neuves vu la non-usure, afin de poursuivre son "combat" contre les malformations des pieds.

Plus tard, j'ai eu l'occasion de voir les effets pervers de cette "non-mise" de chaussures sur les adultes en chaise roulante, leurs pieds sont continuellement crispés, certains se tournant à l'intérieur en V. Quel triste constat !

                                                                                                             Octobre 2014

Le chalet

Ma marraine nous propose d'aller quelques jours dans son appartement dans le Jura vaudois. Un printemps, j'y suis montée durant la semaine avec Nadia, Papa nous rejoindra le week-end. A peine posée dans le lit, un sourire éclaira son visage; la chambre est couverte de lambris en bois brut, découvrant les noeuds du sapin. Cela semble l'enchanter, elle qui voit trop souvent des plafonds blancs.

                                                                                                                       Octobre 2013

Mon adorable, adorée

Ma fille, ma belle, mon hirondelle

Tu as fini par t'envoler

Là-haut, très haut dans le ciel

Pour l'éternité

                                                2006

peinture d'Eveline Monticelli

Préface de Rosette Poletti